もしかして!NMD

NMDは進行性の病気なので、
はやめに専門施設に相談することが大切です。

ゆっくりな運動発達のなかに、まれに隠れているNMD(神経筋疾患)。お子さんの運動能力は個性によるところがほとんどです。しかしこういった特徴が長く続いたり、症状が少しずつ進んでいくような場合には、まれに“NMD(神経筋疾患)”というグループに分類される病気たちが隠れていることがあります。
*NMD:Neuromuscular Disorders

踊ってみよう!DANCE

まずはたのしく踊ってみよう
『アイヤ・ジャンボ!』

よしお兄さんと一緒に、まずはお子さんにダンスを楽しく踊って 貰いましょう。すぐに上手に踊れなくても大丈夫ですので、安心して楽しんでくださいね。大人のみなさまは、お子さんの踊る仕草をよく観察してみましょう。

チェックしよう!CHECK

Danceでチェックすべき
7つのポイントを確認しよう

NMDチェックダンスの7つのポイントで、お子さんに気になる筋力の低下がないか、確かめてみましょう。すぐに上手に踊れなくても、なかなか振付が覚えられなくても大丈夫!あまり心配せずにダンスを楽しんでくださいね。

もしもポイント解説に心当たりがある場合は、専門の医療機関に相談してみるのがよいでしょう。
※2~3歳頃のお子さんでは、以下の動作がまだ出来ないこともあります。

  • 1両足揃えて高く飛べる?

    床から1-2cmくらいしか足が離れていない、
    ジャンプができないなどはありませんか。

    イイネ!

    キニナル…

  • 2ひざに手をつかずに素早く立てる?

    膝やももに手をついて支えないと立てない、
    立ち上がるのに時間がかかるなどはありませんか。

    イイネ!

    キニナル…

  • 3中腰からジャンプできる?

    足があまり床から離れない、
    ほとんど飛べてないなどはありませんか。

    イイネ!

    キニナル…

  • 4片足で姿勢を保てる?前に進める?

    片足で姿勢が保てない、
    片足で前に進めないなどはありませんか。

    イイネ!

    キニナル…

  • 5中腰の姿勢が取れる?

    足に力がはいらず腰が上がってしまう、
    よろけて転んでしまう、などはありませんか。

    イイネ!

    キニナル…

  • 6しっかり高くもも上げができる?

    膝をしっかり持ち上げて、高くもも上げができますか。
    片足でバランスよく立てますか。

    イイネ!

    キニナル…

  • 7最初と同じように動けている?

    極端に疲れてしまって、ジャンプができなくなっていませんか。

    イイネ!

    キニナル…

スタッフ・キャストSTAFF/CAST

NMD患者さんとそのご家族への
インタビューから開発はスタート

NMDは進行性の病気なので、できるだけ早く気がつき、適切な医療機関へ相談することが大切です。ですが、なかには病気と気がつかず、運動が苦手なこどもと思われて診断が遅れてしまうケースもあるようです。NMDチェックダンスは「同じ疾患のこどもたちに、できるだけ早く病気に気づいてほしい」との思いでご協力くださった、ポンぺ病患者さん、SMA患者さんとそのご家族へのインタビューから開発がスタートしました。

国立精神・神経医療研究センタートランスレーショナル・メディカルセンター長

小牧 宏文先生が医療監修

博士(医学)、日本小児神経学会専門医、日本小児科学会専門医、 日本臨床薬理学会指導医

ポンぺ病や筋ジストロフィー、SMAといったNMD(神経筋疾患)は症状がすこしずつ進行していく病気です。ですが、なかには治療できる病気もあるので、 早めに気づき、早めに専門医療機関に相談することが大切です。 私がこれまで診察してきた患者さんの中には、骨の病気などを疑ってしまい、 神経の病気と気づかれるのに時間がかかってしまうお子さんもいらっしゃいま した。もしも、気になるお子さんがいらっしゃるときは、専門医療機関への受診をご検討してみてください。

「ブンバ・ボーン!」 の生みの親

谷口國博さん

東京都の保育園に5年間勤務した後、フリーの創作あそび作家になる。 子育て雑誌、新聞、保育雑誌にあそびやエッセイなど執筆中。NHK Eテレ「おかあさんといっしょ」「ブンバ・ボーン!」の作詞・振り付けほか多数楽曲、振り付け提供。

「体操のお兄さん」を14年務めた

小林よしひささん

2005年~2019年 NHK「おかあさんといっしょ」体操のお兄さんを歴代最長の14年間務める。卒業後も得意の料理や運動能力を活かし、バラエティ番組等で活躍。ワールドジムナストラーダ(世界体操祭) 日本代表。

NMDの説明INFO

“NMD(神経筋疾患)”とは、脳や脊髄、末梢神経、または筋肉などの異常によって、運動機能に影響をおよぼす病気の総称です。代表的な疾患に「筋ジストロフィー」「脊髄性筋萎縮症(SMA)」「ポンペ病」などがあり、どの疾患にもよく似た症状が現れます。そのため、専門の先生による適切な検査と診断のために、小児神経内科や脳神経内科の受診が必要です。

どんな病気が
あるの?

筋ジストロフィー

筋肉が壊れやすく、筋肉の再生が追い付かなくなる希少な病気です。そのため、筋力が徐々に低下し、運動機能など、さまざまな機能に障害が起こります。人口10 万人あたり 17〜20 人程度 ※1 と言われており、原因や症状によって数種類に分類されます。中でも発症頻度が高いとされるのが、主に男児に発症する「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」です。症状の現れ方には個人差がありますが、歩き始めが遅れるなど、乳幼児期から症状が現れ、体の中心に近いところから筋力の低下が起こり始め、その後進行していきます。

※1 難病情報センターホームページ( 2020 年 5 月現在)から引用

くわしく見る

脊髄性筋萎縮症せきずいせいきんいしゅくしょう(SMA※2)

運動のために使用する筋肉をコントロールする神経がだんだんと失われていく、進行性の希少な病気で、人口10万人あたり1〜2人程度に発症する ※1 と言われています。赤ちゃんから大人まで、はばひろい年齢で発症し、症状の程度も患者さんそれぞれで異なります。いくつかのタイプがありますが、1歳半以降に症状が出始めるⅢ型SMAというタイプは、一度は歩けるようになったのちに、少しずつその運動機能が失われていきます。運動神経の病気なので、知的には影響がないことも特徴です。

※1難病情報センターホームページ( 2020年 5月現在)から引用
※2 spinal muscular atrophy: SMA

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ポンペ病

体内の細胞内の小器官:ライソゾームで、不要になった物質の分解がうまく行うことができない「先天代謝異常症」の 1 つで、筋力の低下をはじめ、さまざまな症状が現れます。患者さんは人口 4 万人あたり 1 人程度 ※3 と言われており、乳児期から発症する場合もあれば、成人になってから発症することもあり、その程度や時期は個人差があります。運動機能だけでなく、呼吸がしづらかったり、風邪をこじらせたり、気管支炎などの呼吸器の感染症にかかりやすくなるのも特徴です。

※3 Martiniuk F et al. Am J Med Genet 79(1) : 69-72, 1998

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その他、似た症状が現れる
小児のNMDの代表例

遺伝性ニューロパチー、先天性ミオパチー、筋強直性ジストロフィー、肢帯型筋ジストロフィー、免疫介在性ミオパチー、 先天性筋無力症候群、(ポンぺ病以外の)代謝性筋疾患など

診断フローFLOW

もしも、
疾患の疑いがあったら
どうすればいいの?

STEP 1

専門施設を探す

このサイトで紹介した疾患などの相談ができる専門施設(小児神経内科や脳神経内科など) をご紹介します。疾患別の専門施設にはなりますが、NMD 全般についてご相談いただけます。

STEP 2

専門の先生に相談

このサイトを見て「もしかしたら」と思われたら、様子をみてお時間を過ごされるよりも、「 STEP1 」で検索した施設に早めに受診し、専門の先生(小児神経内科医、脳神経内科医)に相談してみませんか?
※紹介しているクイズやダンスは、疾患の診断をするものではありません。

STEP 3

詳しい検査で確定診断

受診先で専門の検査(酵素活性測定や遺伝学的検査など)を行います。
※遺伝子の突然変異によって生じることも報告されているので、必ずしも遺伝によって発生するものではありません。

所用時間

約1分

対象年齢の
めやす

2 ー 14歳

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